​“无眼男孩自闭症、海豹肢症Camden”父母要多深的爱才能承接他们

“无眼男孩自闭症、海豹肢症Camden”父母要多深的爱才能承接他们

2016.10.31娃出生了，从怀孕到孩子出生，最大的心愿就是：孩子健康，产检期间有点指标不正常，就会很多个日夜睡不着，查各种资料，健康似乎是绝大部分父母的初心。只要孩子健康就好了，只要他能平安长大就好了。

随着孩子的长大他开始有自己的想法，各种敏感期的到来，被孩子气的吐血是经常发生，有那么一瞬间真的是想扔掉他，或者一眼都不想看到他。我们开始忘记了自己的初衷，开始对他有所要求和期盼，而且这种期盼越演越烈，然而但并不是所有的父母都能心想事成，也不是所有孩子都能健康无虞。

因为孩子的执拗敏感期，心力交瘁的我踢了孩子一脚，气的拿起手机准备发圈却被一个叫乐乐的小男孩吸引了。

2014年 乐乐的出生 ，为这温馨小带来了全新起点新征程 。 但是这一 快乐只存在了4天 ，梁裕豪和亲人迅速察觉乐乐一直不睁眼也没哭 ，有时会吐白沫呼吸困难 ，经过检查后，医生察觉乐乐并没有眼球 ，确诊为先天性无眼症。

遇到这样的宝宝，很多人劝他俩把宝宝丢掉，宝宝解脱了，父母也解脱了，夫妻俩看着这个小小的生命在竭尽全力地呼吸，竭尽全力地想握住这个世界时，夫妻俩最后还是决定：尽其能，无悔于心。

区别于常见的眼部疾病，无眼症是一种让人绝望的病症，即便是最好的医生与最先进的技术，也对此束手无策。可以这么说，乐乐从出生开始，就注定这辈子将与黑暗相伴。

殊不知更加困难的是乐乐2岁多的时，乐乐接种疫苗时，大夫数次与乐乐的反应测试和互动交流都很不良好，所以建议带乐乐去排查，在最后乐乐被诊断为儿童自闭症。都还没来得及悲痛，乐乐就开始了一连串的介入练习，可是乐乐的状况让所有人都都手足无措，经验丰富的老师和督导也不知道该怎样介入，可是这类介入对乐乐而言，问题也没有取得良好的解决，在最后老师也没有办法，只好建议父母自己学习后转化去居家介入。

无眼症加儿童自闭症，这种的孩子可能十年也没有一个。

回到家之后，梁裕豪和爱人开始了对乐乐真正意义上的“手把手”教学。夫妻俩从最简单的用餐，穿衣教起，既然不能示范，不能用视觉提示，就只能拿着乐乐的手用动作用皮肤一遍遍去让他感受，如果说普通自闭症孩子一个行为要练习上百次才能掌握，那么乐乐可能上千次练习也无法掌握...

然而就是这样对我们来说如此糟糕的境况，乐乐爸爸妈妈用毫无条件的爱教会了乐乐自己，吃饭，吃水果，也会尝试弹琴，对音乐特别敏感，听到喜欢音乐还会尝试跳跳舞……

电影里《海洋天堂》抚养星星孩子过程中的绝望和无助，真的不是一般人能承受得住。做了父母的我们也很难想象他们要倾注多少爱才可以换取乐乐的这些进步。

前两年刷爆朋友圈的美国男孩Camden，这个自已都没有手脚 却全力以赴 给弟弟递上安抚奶嘴 ，肢体不方便却坚持不懈自已整理衣服，轻松玩儿钓鱼游戏的自嗨高手，还是一投一个准儿的篮球高手的天使宝宝。

Camden还没出生时，就得了罕见病“先天性四肢切断综合症（Tetra-Ameliasyndrome）”，也叫“海豹肢症”。得了这种病症的孩子大部分没有手臂和腿，有些人则是手和脚直接连在身体上，样子看起来很像海豹。

世界著名励志演讲大师尼克·胡哲就是一个“海豹人”。

望着Camden全力以赴照料弟弟、自强自立的模样，情不自禁惊叹“这真是便是一个天使”，一边情不自禁想“能把娃养成这般天使模样的母亲，一定也是个落入凡间的女神仙吧？”Camden对自身的身体缺陷并不回避，甚至还能从容地对初次见面的人说：“我只是没有手指。”做了母亲我都无法想象，Camden母亲需要怎样的实力和开朗让孩子活得这般的亮亮堂堂。

看到这些特殊孩子身上的变化，觉得自己的对娃的爱太少太可怜，拥有一个健康的孩子我们是幸运的，有时候我们过着过着就忘了那个最初的期盼：只希望她健健康康，快快乐乐的过完一生。面对孩子的问题，我们开始抱怨，开始逃避，想让小小的他们像我们一样思考，我们开始打着爱的名义去做着无爱的事情。却忘了真正的爱是毫无条件的接受，相信，看见。“爱”这才是那个永恒不变的东西。

内心五味俱全的滋味，回头再看看刚才我不想理的孩子，她也在偷偷看我：“宝贝，对不起……”